Impact de la maladie

Votre proche malade dans la vie quotidienne

La maladie d'Alzheimer affecte les capacités cognitives des personnes, modifie parfois leur comportement et est responsable d'une perte d'autonomie dans la vie quotidienne. La perte d'autonomie n'est pas nécessairement sévère, notamment au début de la maladie et pendant plusieurs années mais nécessite que la personne soit aidée ou au moins supervisée pour les activités les plus élaborées de la vie quotidienne, comme par exemple la gestion des finances. Le fléchissement des capacités cognitives, dont votre proche peut être conscient (notamment au début de la maladie) de même la perte d'autonomie est souvent difficile à accepter. La limitation de certaines activités telle que la conduite automobile est parfois difficile à leur faire admettre.

Dans tous les cas, il est préférable d'éviter les situations de mise et échec et de valoriser les capacités préservées afin de limiter le sentiment de dévalorisation et de frustration. Les capacités d'apprentissage de votre proche étant limitées, il n'est pas adapté de lui proposer des activités qu'il n'a jamais pratiquées auparavant, ou de le stimuler de manière trop intense. En revanche, il est conseillé de continuer à le faire participer aux activités de la vie quotidienne qu'il avait l'habitude de réaliser auparavant en s'adaptant à ses facultés et dans un environnement sécurisant. Vous pouvez également l'encourager à poursuivre les loisirs qu'il affectionne, en particulier les activités favorisant les interactions sociales. Enfin, si votre proche est en bonne santé physique, la pratique d'une activité telle que la marche à pieds ou une activité sportive douce peut lui être bénéfique et avoir une action positive sur son anxiété.

Afin de valoriser les capacités préservées de votre proche, encouragez-le à continuer les activités de la vie quotidienne qu'il a l'habitude de réaliser et les loisirs qu'il affectionne en s'adaptant à ses facultés.

 

Retentissement de la maladie dans le couple

Au cours de la maladie, vous avez peut être été confronté à des changements dans la relation avec votre proche malade, en devenant parfois l'aidant principal. Ce changement est difficile à vivre, d'autant plus qu'il existe souvent un manque de reconnaissance de la part des malades, du fait de leur pathologie. Face à la redistribution des rôles au sein du couple et de la famille, vous vous êtes peut-être demandé. Comment et pourquoi faire face à ce rôle d'aidant? Est-ce par amour, par devoir ou par obligation? Y-a-t-il une attente de la part du malade, de la famille, des amis ? Enfin, vous pouvez ressentir face à votre conjoint malade un sentiment d'étrangeté : le proche malade est le même, et tout autre à la fois.

Du fait de la maladie, vous avez peut-être dû modifier ou renoncer à certains projets de vie. Du ressentiment, de la colère, de la culpabilité, de la frustration, de la haine, du chagrin peuvent être éprouvés. Dans ces situations difficiles, vous pouvez trouver soutien auprès de psychologues spécialisées ou dans des groupes de parole où vous pourrez partager expériences et conseils sur la façon de gérer la maladie.

Enfin, la maladie d'Alzheimer peut également affecter des domaines plus intimes tels que la sexualité. En effet les troubles cognitifs et les modifications psycho-comportementales telles que l'apathie ou la désinhibition liées à la maladie peuvent modifier l'expression des sentiments et le désir sexuel. Avec la progression de la maladie, le partenaire peut être confronté à un sentiment de désintérêt de la part de son conjoint ou penser qu'il profite de la personne malade. Chacun peut demander conseil afin de trouver des solutions qui conviennent au patient, à son conjoint, afin de leur permettre d'exprimer leurs sentiments et leur désir en s'adaptant graduellement aux changements liées à la maladie.

Au cours de la maladie, des changements majeurs surviennent dans les relations avec votre conjoint. Des sentiments déroutants et parfois contradictoires peuvent être éprouvés à son égard. Face à ces situations difficiles, vous pouvez demander conseil dans le service où est suivi votre conjoint pour bénéficier d'un soutien psychologique.

 

Retentissement de la maladie sur l'aidant

Les malades jeunes assument souvent des rôles clés au sein de la famille (revenus, gestion administrative, vie pratique, éducation). Si votre conjoint ne peut plus assumer ces responsabilités, vous avez peut-être à faire face, en plus de la maladie, à certaines tâches administratives, domestiques nouvelles pour vous. De même, vous avez peut être à assumer seul la prise en charge de vos enfants.

La survenue d'un déclin cognitif chez une personne jeune soulève de nombreux problèmes au sein de la cellule familiale et affecte tout le réseau social qui l'entoure. Les proches peuvent réagir de différentes manières : s'adapter à la maladie (en prévenant l'échec, en recherchant les aides, en créant des solutions) ou tenter de faire comme si la maladie ne devait pas avoir d'impact (minimiser les troubles et les difficultés, attribuer les comportements nouveaux au contexte ou à l'humeur, repousser les aides).

La position adoptée par chacun est étroitement liée à l'histoire familiale et conjugale antérieure à la maladie. Ce qui soulève chez chacun de larges questions : « pourquoi moi ? », « pourquoi notre famille ? », « quelle est la cause de la maladie ? », « quel avenir ? ». L'incertitude face à la maladie peut conduire à un sentiment de colère et de frustration. Poser un diagnostic précis permet de mieux comprendre la maladie, ses symptômes, d'anticiper sur son évolution.

Les enfants sont également très vulnérables à la maladie. Ils peuvent avoir des difficultés à comprendre la maladie de leur parent, les changements de comportement, pensant qu'il « fait exprès » ou que ce parent ne les aime plus. Ils doivent également faire face à un changement des rôles au sein de la famille. Devant les troubles du comportement du parent malade, et par manque de compréhension de la maladie, les enfants sont tentés de prendre partie pour l'un ou l'autre des parents, ce qui engendre du stress, une perte des repères, de l'ambivalence, et, a posteriori, de la culpabilité.  Ils doivent bénéficier d'un soutien pour les aider à comprendre ces changements et les émotions parfois contradictoires qu'ils ressentent telles que la peur, la douleur, la frustration. Il est également important d'informer les enseignants de l'enfant de la situation familiale.

Afin de pouvoir continuer à aider votre proche dans de bonnes conditions et dans la durée, il est important de vous accorder des temps de pause et de réflexion, de prendre soin de vous et de votre santé en vous faisant aider par des professionnels et par votre entourage.

 

Retentissement familial

Les malades jeunes assument souvent des rôles clés au sein de la famille (revenus, gestion administrative, vie pratique, éducation). Si votre conjoint ne peut plus assumer ces responsabilités, vous avez peut-être à faire face, en plus de la maladie, à certaines tâches administratives, domestiques nouvelles pour vous. De même, vous avez peut être à assumer seul la prise en charge de vos enfants.

La survenue d'un déclin cognitif chez une personne jeune soulève de nombreux problèmes au sein de la cellule familiale et affecte tout le réseau social qui l'entoure. Les proches peuvent réagir de différentes manières : s'adapter à la maladie (en prévenant l'échec, en recherchant les aides, en créant des solutions) ou tenter de faire comme si la maladie ne devait pas avoir d'impact (minimiser les troubles et les difficultés, attribuer les comportements nouveaux au contexte ou à l'humeur, repousser les aides).

La position adoptée par chacun est étroitement liée à l'histoire familiale et conjugale antérieure à la maladie. Ce qui soulève chez chacun de larges questions : « pourquoi moi ? », « pourquoi notre famille ? », « quelle est la cause de la maladie ? », « quel avenir ? ». L'incertitude face à la maladie peut conduire à un sentiment de colère et de frustration. Poser un diagnostic précis permet de mieux comprendre la maladie, ses symptômes, d'anticiper sur son évolution.

Les enfants sont également très vulnérables à la maladie. Ils peuvent avoir des difficultés à comprendre la maladie de leur parent, les changements de comportement, pensant qu'il « fait exprès » ou que ce parent ne les aime plus. Ils doivent également faire face à un changement des rôles au sein de la famille. Devant les troubles du comportement du parent malade, et par manque de compréhension de la maladie, les enfants sont tentés de prendre partie pour l'un ou l'autre des parents, ce qui engendre du stress, une perte des repères, de l'ambivalence, et, a posteriori, de la culpabilité.  Ils doivent bénéficier d'un soutien pour les aider à comprendre ces changements et les émotions parfois contradictoires qu'ils ressentent telles que la peur, la douleur, la frustration. Il est également important d'informer les enseignants de l'enfant de la situation familiale.

La survenue de la maladie bouleverse les liens et la répartition des tâches au sein de la famille Chaque individu réagit différemment, en fonction de son histoire personnelle. Etre informé et communiquer sur la maladie permet de mieux comprendre et d'accepter les symptômes, les réactions de chacun et  d'anticiper plus sereinement sur son évolution.

 

Retentissement professionnel

L'activité professionnelle est parfois la première touchée par les difficultés cognitives des patients jeunes atteints de maladie d'Alzheimer. Cependant, la constatation de ces difficultés aboutit rarement à évoquer le diagnostic d'une affection démentielle chez un sujet jeune. Un des objectifs de la prise en charge des patients jeunes est de sensibiliser le monde professionnel sur l'existence de ces pathologies, trop souvent stigmatisées comme des maladies du sujet âgé.

Au stade débutant de la maladie, l'adaptation des conditions de travail peut parfois permettre de poursuivre l'activité professionnelle. Cette adaptation, basée sur l'exploitation des compétences préservées, nécessite une coopération entre neurologue et médecin du travail afin de planifier au mieux ces changements.

Enfin, lorsque les troubles cognitifs ou comportementaux ne permettent plus de poursuivre l'activité professionnelle, le patient jeune et sa famille doivent être conseillés rapidement sur les démarches sociales nécessaires afin d'éviter des situations financières difficiles dues à la perte d'un emploi (cf chapitre Aides financières).

L'activité professionnelle est souvent touchée par les troubles cognitifs de votre proche, entraînant parfois des difficultés financières. Afin d'être aidé dans des démarches administratives parfois complexes, du fait de la méconnaissance même chez les professionnels de ces pathologies chez les personnes jeunes, vous pouvez demander conseil auprès du référent médico-social du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche Clinique de votre région.

 

La conduite automobile et votre proche malade

Au cours de son suivi médical, la conduite automobile peut être déconseillée à votre proche, en raison de ses troubles cognitifs. S'il continue à conduire, il doit se signaler auprès de la commission du permis de conduire qui décidera de maintenir ou non son permis. Dans certains cas, des tests sur simulateur de conduite peuvent être proposés par son médecin pour évaluer les difficultés pouvant être rencontrées au cours de la conduite : ces tests n'ont qu'une valeur informative et ne permettent pas de prendre une décision vis-à-vis du permis de conduire. En aucun cas le médecin ne peut signaler un patient dont la conduite est dangereuse, cette démarche ne peut être entreprise que par son entourage auprès du commissariat.

 

Impact de la maladie Les aides financières et sociales pour les malades jeunes